Marcia “Insieme per Vincere”
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.
E´ questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca. Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l´importanza e l´utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell´uomo sulle malattie rare. Una vittoria che può essere colta solo da un´opera collettiva, corale a più voci. Il successo della Giornata delle Malattie Rare, evento di sensibilizzazione a livello mondiale, verrà dato dalla visibilità che riusciremo a raggiungere e che verrà consolidata negli anni così come è avvenuto per la giornata dell´AIDS o per la ricerca sui Tumori femminili. Solo dopo aver ottenuto una grande visibilità e un grande movimento compatto riusciremo a mantenere le Malattie Rare come priorità di Salute Pubblica a livello nazionale e europeo con una conseguente maggiore attenzione delle Istituzione e della società pubblica per le nostre richieste. Ogni associazione dovrebbe sensibilizzare alla partecipazione anche i medici e soprattutto i ricercatori con cui è in contatto perché anche loro sono protagonisti con noi! La ricerca avanza grazie anche gli stimoli e ai suggerimenti dei pazienti; i pazienti hanno bisogno della ricerca per poter sperare. Tra le nostre necessità dobbiamo sottolineare anche quella di maggiori fondi alla ricerca perché un paese guidato con lungimiranza deve prevedere un sostegno più ampio a questo settore. Ecco quindi che lo slogan europeo “Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita” trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l´indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. “Insieme per vincere” le malattie rare. Per maggiori informazioni: Uniamo FIMR onlus |
Articolo tratto da: Fenilchetonuria (PKU), malattie rare e dintorni - http://ww.pku.altervista.org/
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